Gemelas y ciegas, se acaban de recibir de licenciadas en música

20/10/11

“El piano llegó para salvarnos”. A Fabiana y Paula (44) un mal genético les quitó la visión a los 13 años. Con ingenio y esfuerzo, lograron el título de licenciadas en artes sonoras.

A cada nota le corresponde un leve movimiento de torso. En lo sutil del gesto está el registro, la memoria muscular , de las partituras. Sentadas frente al teclado, Paula y Fabiana Chávez ejecutan la sonata de Mozart K521 en do mayor. Los codos de las hermanas se rozan como si así marcaran su límite y también, su referencia. 

El piano es de cola y está abierto pero ellas apenas pueden distinguirlo : desde los 13 años, cuando les diagnosticaron la enfermedad de Stargardt, padecen un disminución visual severa . Eso quiere decir que están casi ciegas, que no diferencian formas ni colores y que en un tiempo lo poco que pueden ver se irá borrando . 

A los 44 años, memorizando composiciones con la ayuda de un programa de computación, 

consiguieron su título de licenciadas en Artes Musicales y Sonoras en el IUNA. Ahora podrán investigar y proponer métodos de lectura para músicos con discapacidad visual.

El piano llegó a la casa de las gemelas cuando a Herminia y Juan, sus padres, terminaban de darles el veredicto: los ojos de las nenas estaban enfermos y no había cómo revertirlo. “Para ellos habrá sido una forma de entretenernos. A nosotras no apasionó, nos enamoramos de la música clásica.

El piano llegó para salvarnos la vida ”. Habla Fabiana, en plural. Paula asiente: “Ya nos costaba mucho leer entonces papá, que era músico, nos pasaba las partituras en tinta con una letra bien grande”.

Cuando terminaron el secundario se anotaron en el profesorado de música y se recibieron de docentes. “Pero la enfermedad avanzó y tuvimos que dejar el piano . Le destinamos toda la energía a dar clases”, confía Fabiana.

Lejos del piano y sin estudios del Braille, no se dieron por vencidas . Querían perfeccionarse. Entonces Fabiana se metió en Internet y encontró un software que “leía” las partituras . “Con ese programa hicimos toda la carrera: nos leía los acentos, las ligaduras, los adornos y matices de las composiciones y nosotras las memorizábamos”, confía Fabiana. Paula lo resume: “Y usamos la memoria motrizpara calcular el espacio en el teclado, por ejemplo”.

La voz del software es masculina, sintética y monocorde. Sale de los parlantes de la compu: “do- corchea”, “do-negra”. Y también de sus celulares: “Holapauu-vos-buscas-a-chicos”. Es probable que al final de ese mensaje de texto haya un signo de interrogación pero la voz, en su mecanismo digital, no lo notará: sin emoción ni ritmo , “canta” los SMS que llegan a los teléfonos de Paula y Fabiana. “En casa habla todo”, se ríen.

Siempre trabajaron como maestras de música en escuelas públicas . Paula da clases en primaria y Fabiana, a chicos sordos . Lo explica ella: “Los nenes se comunican con lengua de señas. Pero yo no los veo. Entonces, mientras ellos hacen las señas yo les toco las manos y los interpreto ”.

Desde hace tres años usan un bastón verde.

“¿Sabés cuántas veces me cruzaron y yo no quería?” , se ríe Fabiana. “O que no saben si agarrarte del brazo o del hombro”, suelta Paula. “O que no te creen y te persiguen en el banco, como me pasó a mi una vez. Porque si no tenemos el bastón no se nota que no vemos”, suma Fabiana.

Música para sentir el mundo, para decorarlo con los últimos recuerdos nítidos , los de la infancia. “Los colores del arcoiris y las estrellas. Eso sé como es”, dice Paula después de un esfuerzo.

En su memoria sus hijos no crecen : las caritas de Santiago y Agustín, aunque tienen 7 y 9 años, conservan sus facciones de bebés. Fabiana, en cambio, guarda el contorno de la cara de Emiliano , su pareja. “La nariz, los ojos, su sonrisa”, enumera. Hace seis años pudo verlo por última vez sin que esa nube espesa se metiera entre los dos . El no envejecerá nunca para Fabiana. ¿Cómo sueñan los ciegos? ¿Cómo, si el último recuerdo claro puede ser un color o un gesto? “Haber visto alguna vez tiene esa cosa rara.

Soñamos como vemos : empañado, todo visto detrás de un vidrio sucio”, arrima Paula. Y sigue: “Pero algo no cambia. Cada vez que nos sentamos al piano, vuelve aquél primer piano. Y el recuerdo de la casa donde vivíamos. La luz cálida que se metía por la persiana baja.

Y nosotras ahí, apasionadas ”.

“Jamás sentí que tenía que superar una discapacidad”

Con las piernas amputadas logró trascender en ámbitos en los que el cuerpo es vital: como atleta y modelo. Éxito con mensaje. Por Carlos Lauría (Desde Nueva York

Al nacer, los médicos le diagnosticaron hemimelia fibular en ambas piernas, una enfermedad congénita que se caracteriza por la ausencia parcial o total del peroné. El futuro de Aimee Mullins (35) era sombrío: no podría caminar y debería usar silla de ruedas de por vida. Al cumplir un año, le amputaron ambas piernas por debajo de las rodillas. Era la única opción de recuperar movilidad con la ayuda de prótesis. La decisión fue acertada ya que a los dos años comenzó a dar sus primeros pasos. Logró caminar gracias a la ortopedia aunque algunas complicaciones posteriores determinaran sucesivas operaciones en los próximos seis años. Creció entre Allentown, Pennsylvania, y el condado de Clare, en Irlanda, en el seno de una familia numerosa. El clan familiar y una imaginación hiperactiva fueron sostenes importantes durante su infancia y vida adolescente. A pesar de las dificultades, nunca se sintió limitada y eso la llevó a practicar deportes como natación, bicicleta, fútbol y esquí. A los 17, tras graduarse con honores en la secundaria, ganó una beca académica para trabajar en el Pentágono y se desempeñó como analista en temas de inteligencia en el Departamento de Defensa. Fue entonces cuando Mullins comenzó a desarrollar una carrera deportiva extraordinaria: fue la primera mujer en competir con prótesis ortopédicas en la Asociación Nacional de Atletismo Universitario (NCAA, por sus siglas en inglés). Con modernas prótesis de fibra de carbono estableció récords mundiales en 100 y 200 metros llanos, además de salto en largo. Un perfil en la revista Life y luego una extensa nota en la primera edición de Sports Illustrated para la Mujer la transformaron en un personaje popular. Pronto incursionó en el mundo de la moda e hizo su debut en la pasarela de la mano del célebre y desaparecido diseñador Alexander McQueen. “Trabajar con una persona de tanto talento fue una experiencia riquísima e increíble”, cuenta Mullins en una entrevista con NOTICIAS. Muy pronto, las principales revistas de moda, incluyendo Vogue, Harper’s Bazaar y Elle, le dedicaron amplio espacio en sus páginas. La multifacética Mulllins también ha conquistado con éxito el mundo del cine. Entre otros films, fue reconocida por su actuación en la película Cremaster 3, dirigida por el artista Matthew Barney en el 2003. En la actualidad, continúa con el rodaje del filme de Barney “Ancient Evenings”, una adaptación de la novela de Norman Mailer, en la que interpreta a “Isis”. Y L’Oreal la nombró como una de sus nuevas embajadoras uniéndose así a otros íconos del mundo del espectáculo como Beyoncé, Jennifer López y Rachel Weisz. “La belleza no es algo superficial, sino un indicador de personalidad y confianza”, cree Mullins. La nota completa: en el enlace citado. Comentario mío: Según informe de la OMS y del BM, aproximadamente el 15% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad, cifras que están en alza por diversas causas que provocan discapacidad entre ellas el aumento de la expectativa de vida, la contaminación, las nuevas tecnologías... por citar sólo algunas. Debemos concientizarnos que el discapacitado es un sujeto que tiene los mismos derechos que todos los demás y permitirle desarrollar sus capacidades plenamente en una sociedad inclusiva.